LAMPUNG POST | lampost.co logo
2017 20 May
10816

Tags

LAMPUNG POST | Saya, Lupus, dan Lampung
Komunitas odapus. pbs.twimg.com

Saya, Lupus, dan Lampung

SEANDAINYA saya bukan seorang odapus (orang penyandang lupus), mungkin saya akan sama seperti awan lainnya. Yang bertanya apakah lupus? Setelah mendengar atau menbaca kata itu.

Lupus, Si Penyakit yang Bunglon

Supaya tidak bingung, saya jelaskan sedikit mengenai penyakit lupus. Saya mengutipnya dari situs web zubairidjoerban.org. Nama yang satu ini ialah guru besar di Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia dan merupakan ahli lupus yang kepakarannya diakui seluruh Indonesia.
Lupus yang dalam dunia kedokteran disebut Systemic lupus erythematosus (SLE) adalah salah satu jenis penyakit autoimun kronis yang bisa menyerang beberapa organ tubuh, misalnya kulit, persendian, darah, ginjal, dan organ-organ lainnya.
Masih dari sumber yang sama, kata lupus sendiri berasal dari bahasa latin yang berarti serigala. Istilah ini dipakai sejak abad ke-18, ketika orang-orang pada masa itu menyangka penyakit ini disebabkan oleh gigitan serigala. Tergolong sebagai penyakit autoimun kronis, artinya ketika gejala lupus muncul bertahan hingga enam minggu hingga bertahun-tahun. Lupus memiliki derajat yang berbeda-beda. Ada yang tidak parah, sebaliknya ada juga yang sampai mengancam jiwa.
Hal lain yang menjadikan lupus sebagai penyakit khas (ini menurut saya) yakni gejalanya. Bila banyak yang menyebut lupus sebagai penyakit seribu wajah atau peniru ulung. Saya mengasosiasikannya sebagai penyakit yang bunglon. Ya, hewan ini sebagaimana kita ketahui mampu mengubah warna tubuhnya menyerupai warna di tempat dia hinggap. Saat nangkring di batang pohon yang berwarna cokelat. Dia pun jadi berwarna cokelat. Mata kita yang tak jeli pasti terkecoh jadinya.
Beginilah dengan gejala penyakit lupus yang saya alami dulu. Awalnya berupa bintik-bintik merah yang menyerupai iritasi. Lalu membesar dan yang terpikir hanyalah sakit kulit biasa. Namun, setelah saya menggauli lupus lebih mendalam, ternyata penampakan seperti itu dinamakan butterfly rash dan termasuk salah satu gejala lupus.
Pernah pula saya mengalami pegal-pegal tubuh selama sebulan dan yang kala itu terpikir, saya hanya mengalami kelelahan dan mencoba ke pijat. Namun, tidak berpengaruh. Anehnya diakhir bulan hilang sendiri. Eh, rupanya pegal-pegal tersebut lagi-lagi termasuk gejala lupus.
Awalnya terdapat total 11 gejala lupus dan seseorang dapat didiagnosis menderita lupus apabila dia menunjukkan empat dari gejala tadi. Namun, dalam Kongres Lupus Sedunia di Buenos Aires, Argentina, pada April 2013, klasifikasi gejala lupus berubah menjadi 20 gejala (Solopos.com, 11 Mei 2013).
Tambahan, gejala antara odapus satu dan lainnya tidaklah sama. Tidak mengherankan, bahkan dokter pun banyak yang terkecoh sehingga tidak terdeteksi bahwa pasiennya itu diserang lupus.

Odapus Lampung dan Nasibnya

Zubairi yang dikutip dari Kompas.com pernah mengatakan diperkirakan ada kurang lebih 5 juta odapus di seluruh dunia. Dian Syarief, pendiri Yayasan Syamsi Dhuha yang berfokus pada lupus dan juga seorang odapus, memperkirakan ada sekitar 400 ribu penyandang lupus di Indonesia. Khusus di Jawa Barat (termasuk Bandung yang merupakan markas SDF) ada sekitar 3.000 orang dengan tingkat penyakit yang berbeda-beda, mulai dari ringan, sedang, dan berat (republika.co.id., 6 Mei 2017).
Bagaimana dengan di Lampung? Aha, ini dia! Di Bumi Ruwa Jurai ini, saya melihatnya sebagai kompleks rumitnya dan entahlah apa bisa diperbaiki.
Loh kok? Pertama mengenai jumlah penderita lupus di Lampung. Saya yakin instansi yang mengurusi hal ini tidak memiliki data (yang valid). Kalaupun ada, apakah pendataannya dilaksanakan secara kontinu dan terus di-update?
Saya pada saat ini bergabung dengan komunitas Odapus Lampung. Jumlah anggota grupnya hampir 25 orang. Namun, saya percaya (bukan menyumpahi) bahwa jumlah odapus di Lampung jauh lebih banyak daripada itu. Mungkin mencapai 100—200 orang atau lebih?
Kembali ke soal komunitas, di situ kami (saya dan kawan-kawan) saling bertukar cerita mengenai hal ihwal SLE. Misalnya awal terdiagnosis, gejala-gejalanya, sejak kapan menderita lupus hingga yang paling penting yakni pengobatan (yang bersyukur sekali bila bisa sampai sembuh). Tidak ketinggalan, kami selalu saling menyemangati. Kami, para odapus bukanlah orang sakit, melainkan orang-orang yang spesial. Inilah yang kerap ditanamkan dalam pikiran kami.
Namun, dari cerita kawan-kawan yang berbagi pengalaman selama menjalani pengobatan atau sekadar check-up, saya jadi miris. Banyak dari kami yang memilih berobat di luar provinsi. Opsi tersebut bukan karena sok atau gengsi, pamer atau kebanyakan duit. No, tidak! Justru menjalani check-up dan pengobatan di luar Lampung adalah suatu keterpaksaan yang disebabkan faskes di sini plus sumber daya medisnya (SDM) yang belum mumpuni. Kebanyakan dari mereka (kawan-kawan odapus), termasuk saya, memilih berobat di Jakarta (RS Kramat 128, RSCM) atau Bandung (RS Hasan Sadikin).

Odapus dan Haknya

Mengapa saya sampai sedemikian rupa memperjuangkan faskes-faskes untuk lupus? Bukan semata saya seorang odapus, melainkan menyadari posisi sebagai sebagai warga negara Indonesia (WNI) yang memiliki hak sama dengan WNI lainnya. Dus saya berpikir. Namanya penyakit tak pandang bulu. Tidak peduli suku atau etnis apa pun, agama, kaya atau miskin. Bisa hinggap di mana saja.
Namun, bilamana odapus tersebut berasal dari golongan tidak mampu? Saya pun merasakan hal ini ketika selama Januari—Februari harus diopname lantaran lupusnya kambuh. Biaya rumah sakit sebagian ditanggung oleh BPJS dan sebagian lagi tidak. Seingat saya, masih membayar Rp20 juta saat menyelesaikan administrasi perawatan. Bersyukurlah pada saat itu, saya dibantu oleh donasi dari para dermawan. Kalau tidak, entahlah karena saya ini bukanlah siapa-siapa.
Oh ya ada lagi kisah Ika, odapus yang tinggal di Kabupaten Tanggamus dan berasal dari keluarga tidak mampu. Saya belum pernah menjenguk Ika, berhubung saat ini saya masih di Jakarta untuk menjalani rawat jalan.
Namun, dari informasi kawan-kawan odapus, Ika yang sedang dirawat di RSUD Abdul Moeloek, penyakit lupusnya dalam taraf mengkhawatikan. Selama menjalani perawatan di rumah sakit pelat merah tadi, kondisi Ika tak mengalami perkembangan berarti. Sebenarnya kawan-kawan berinisiatif memindahkan Ika ke RS di Jakarta supaya bisa mendapatkan perawatan lebih intensif untuk lupusnya itu. Namun terkendala dana.
Penyakit lupus tidak cuma mahal di biaya perawatan. Penyakit lupus juga mahal di biaya obat-obatan. Apalagi sebagai penyakit, lupus hingga saat ini masih belum bisa disembuhkan. Ia hanya bisa dikontrol. Sehingga para odapus bersandar pada obat-obatan. Ada satu jenis obat yang namanya Albumin, digunakan pada pasien odapus yang terkena organ ginjalnya.
Dikatakan oleh Ketua Yayasan Lupus Indonesia (YLI), Tiara Savitri, harga satu botol albumin berkisar Rp2 juta per botol. Adapun odapus yang harus terapi Albumin membutuhkan lebih dari satu botol. Minimal lima botol (kompas.com, 7 Mei 2015).
Memberi perhatian atau kepedulian pada penyakit lupus dan para odapus harus segera kita lakukan. Makin pas karena pada 10 Mei lalu, diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia. Kiranya menjadi momentum bagi pemerintah daerah Lampung dan seluruh kota/kabupaten untuk berbenah.n

LAMPUNG POST

BAGIKAN


TRANSLATE

REKOMENDASI

  • LAMPUNG POST
  • LAMPUNG POST | Radio Sai 100 FM
  • LAMPUNG POST | Lampost Publishing
  • LAMPUNG POST | Event Organizer
  • LAMPUNG POST | Lampung Post Education Center
  • LAMPUNG POST | Media Indonesia
  • LAMPUNG POST | Metro Tv